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◆OMAHA,一场自下而上推动信息共享的突围

浏览次数:1625日期:2015-05-11
5月9日,OMAHA成立,一场自下而上的推动医疗健康信息共享的运动,正式开启。

医疗行业从业者们的朋友圈被OMAHA刷屏了。

5月9日,杭州西湖。200多位参会者同时摇动手机,直到屏幕上的数字变为"2015",幕布揭下,露出崭新的"OMAHA"。主持人说,这种形式寓意OMAHA需要大家共同参与、共同努力。OMAHA的正式成立,意味着一场自下而上的推动医疗健康信息共享的运动,正式开启。

OMAHA发起人、树兰医疗创始人郑杰难掩激动:没想到能走到今天这一步,几年时间,开了4次筹备会,前后数百位朋友参与讨论……

OMAHA发起人、树兰医疗创始人郑杰

OMAHA是做什么的

会议的宣传资料写道:"OMAHA(OpenMedicalAndHealthcareAlliance,开放医疗与健康联盟)是一个推动医疗、健康产业信息开放、共享、开源的民间非营利组织,由国内优秀的相关HIT及医疗健康应用开发商、各类医疗及健康服务机构、医疗器械及健康类消费电子产品生产商、运营商、互联网公司、媒体等相关产业链机构和个人组成。

"OMAHA致力于推动医疗、健康产业的数据开放,探索相关信息标准的协作和落地,从而提高老百姓对自身健康医疗数据使用的完整性、可及性和可用性。"

从以上表述可以看出,OMAHA是推动医疗、健康信息共享的组织,与由政府自上而下的传统操作模式不同,它更加注重民间的、草根的力量,希望通过自下而上的力量,推动信息共享。

为什么要自下而上

信息社会,数据为王,医疗行业更是如此。不管是数据获取,还是诊断、检测及后期的治疗干预,医疗都离不开信息处理。而医疗健康数据的"碎片化"已成为全球问题。随着个人对自身健康的愈发重视,对个人完整医疗健康数据获取的需求逐渐增多;专科越来越细分,跨专科、跨地域的团队式医疗服务,对数据的共享提出了更高的要求。

在此前的一次演讲中,郑杰认为,利益驱动格局是医疗健康产业生态系统内进行信息共享的基础动力源,在"获得利益的顺序"和"开展工作的顺序"这两条医疗生态关系链中,医疗服务管理机构均排在首位,政府有强烈的驱动愿望。但仅靠政府的推动力显然是不够的,现实情况已经证实了这一点。

医疗服务机构排在"开展工作的顺序"链条的第二位,但在"获得利益的顺序"中排在最末,因为种种原因,他们没有足够的动力进行这项工作。

因此,作为体制推动的有益补充,民间组织就有了存在的基础和价值。而在国外,这种模式已经初具规模。

2011年美国召开第一次"量化自我者大会"(QuantifiedSelfConference),该会议是对自我跟踪感兴趣的使用者和工具制造者所召集的会议。参会者通过数据收集、数据可视化、交叉引用分析和数据相关性等技术手段,对个人生活中有关生理吸收、当前状态和身心表现等方面的数据进行获取,如所消耗的食物、空气质量、心情、皮肤电导、血氧饱和度、心理表现等,探索量化自我对于我们自身和社会的影响。目前,"量化自我"已经从美国的民间活动,发展到在全世界拥有500个小组的交流组织。

"量化自我"已经逐渐从健康可穿戴设备进入医疗级应用,其核心思想一直是:我要了解我自己的情况,并自我管理。这给了OMAHA一个很好的启发。"在行业的生态问题、共性问题上,国际上通常采取联盟的形式,电信、互联网行业的很多标准都是由民间组织制定的,但它们能够被全世界所接受,并没有一个中央的控制者在强制推动。"

做什么,怎么做

医疗服务管理机构、IT设施开发商、居民个人、医疗健康服务人员、医疗健康服务机构……利益相关方盘根错节,政策、法规、隐私、权限……壁垒重重。OMAHA如何进行自我定位和开展工作,是其面临的第一个重要问题。

郑杰说:"OMAHA联盟是一个自下而上的联盟,将聚焦于C端,开展四项工作,一、开启数据归还运动,抵抗数据碎片化;二、通过联盟协作自下而上制定互操作标准;三、开源医疗软件和协议、开放数据库;四、丰富、鼓励应用市场,形成闭环。"

OMAHA将实行会员制,从支持会员、注册会员到正式会员最后到赞助会员逐步升级,通过自我造血保证生存。目前只开放支持会员和注册会员。

OMAHA将建立三个工作组,志愿者工作组主要进行数据开放理念的推广、宣传和调研;知识分享工作组将搭建各类资料文档及知识的分享发布平台;社区运营组将负责OMAHA在线社区的组织、管理和运营。

困难在哪,前景如何

前路艰难,对于没有经验可循的OMAHA更是如此。对此,郑杰有着清醒的认识。

首当其冲的对联盟的规则与路径的规范,"毕竟我们是一个探索性的工作"。郑杰解释,OMAHA不会建"数据平台",而是要协助各个产业链做"需要共同定义的一些数据标准和格式"。隐私与法律的问题、长期坚持的原始驱动力的问题都将是摆在OMAHA面前难啃的骨头。

对于未来,OMAHA的发起人信心满满。郑杰说:"我们希望建立一个遵循国际规则的基金会,以保证联盟基本工作的运行。同时将与国内外的非营利标准组织建立合作关系。最终使OMAHA成为用户口碑驱动的中国非盈利开放组织的第一梯队。"

郑杰最后强调,OMAHA内部有一个OSCAR文化,即开放(OPEN)、共享(SHARE)、合作(COOPERATION)、激情(ACTIVE)和尊重(RESPECT),"开放是态度、分享是精神、开源是手段、协作是形式。"

各方建言

在成立大会上,来自医疗行业的各方代表对OMAHA的发展提出了各自的建议。

中华医学会党委书记饶克勤

刚进到这个会场的时候就想到OPEN这个词。在医疗卫生领域,特别是信息化的发展过程中,有过共享、协作、激情,但是OPEN和尊重做得还不够。特别是医院与医院之间、医院与社区之间、医院与患者之间。目前的卫生服务体系缺乏连续性和协调性。

我看到OMAHA的理念是开放、共享、协作、激情,最终是为了尊重患者、尊重生命,回归医学的本质和医学的核心价值

浙江省卫生计生委副主任马伟杭

OMAHA希望能够推动医疗健康数据的开放,但是开放的路还很长,还需要做很多的事情,既需要法律的保障,也需要制度的安排,更需要理念和创新。

我相信OMAHA联盟一定能够发挥他应有的作用,也期待我们所做的每一件事,通过社会、市场、每一个关心自己健康的人的力量来推动他的进步。有时候行政的力量不一定非常有效,通过社会的力量、个人的力量共同努力,OMAHA一定能够在中国开放医疗数据历程中留下自己深深的脚印。

温州医科大学附属第一医院院长陈肖鸣

对于数据开放,医院、医生准备好了吗?现在把所有的事情都压在医院,其实医院有自己的难处。既然对于医疗纠纷可以提供复制病历,没有纠纷为什么不可以?但是这需要很好的人文环境和法治条件,希望国民能变得更理性,这样才有利医学技术的普及和交流,有利于医学行为规范,有利于医学研究。

对于数据开放,政府准备好了吗?政府一定要有资金的投入,把所有信息进行共享不是一家医院能做得到的。另外,还要通过政策和法律进行界定,哪些能公开?哪些不能公开?都公开不一定对社会公众有好处,哪些是有好处的?

数据开放对健康事业有好处,可以推动医改的发展,让百姓自己掌握自己的命运、有更多医生、药物的选择,这些都是好的,但是也面临着隐私保护等相关的挑战。

金仕达卫宁副总裁徐春华

实际上,在整个健康生态中医疗仍然是核心中的核心,比重可能超过78%,而不是医疗和健康五五开。如何定位好医院和数据的关系,如何定位好医疗健康和基层医疗的关系,都是将来在处理数据开放的时候必须要认真思考的。

在这两个问题梳理好以后,最后就需要拿出一个"万物互联"的主枢纽,这个枢纽的核心就是数据。这个数据并不是过去静态的数据,而是在各个协同业务中流动的数据,这对于整个业务发展是很关键的,能认清这一点,OMAHA对于重树健康产业的形态将有革命性的价值。

在这个过程中,患者、医生和管理者的角色都将随着新技术和时代需求的变化而变化。患者越来越主动,将成为健康数据的拥有者,拥有理性的分享健康数据的决定权。而医生将会流动的,这种流动意味着协同和专精,必须要建立自己的个人品牌。这些对于基于数据的智能临床辅助的需求,将会越来越多。这个变化最关键,要求管理者将来一定要有合作的心态,从战略的视角来利用数据的决策。

这种从量变到质变的关系转变将会发生化学反应,形成时间、地点不设限的平等、紧密、互联的新的生态关系。最后的结果是,将从现在所谓的星点互联(无论政府主导的互联,还是自发做的互联,本身是一种无序互联,并没有很明确服从什么目标),变成一种广泛有序的互联。

希望这种有序互联有利于整个生态链相关方,能达到政府、产业各参与方、患者及健康人群的多方共赢。而数据互联、数据开放的标准将是其中的核心支撑点。

整个产业的参与者必须理解健康、抓住机遇,通过技术驱动构筑理想的体系,最终的目的是通过洞悉医疗健康的本质,实现自己的商业价值。

上海国际医学中心院长张澄宇

虽然说OMAHA是一个草根的组织,是自下而上的推动,但是决定未来的发展能够走多远的是需求,草根们今天聚集在一起,希望能够影响庙堂之高人的思维,让政府、市场和社会一起把推动数据开放。

对于数据的公开,我个人觉得很忐忑:会不会对我医院的管理和医生的行医方式产生冲击?信息公开将使患者能很便捷地获得信息,但并不能完全理解,就会问更多问题。这种情况下可能会倒逼医院、医生去改变行医行为,我们要坐下来很耐心跟患者解释。我认为,目前的行医方式可能还无法满足信息公开以后患者要求的提高,还需要进一步努力。

今天的会议带给我很多启迪,在信息公开的大潮下面,怎么样来提升我的医疗质量,确保信息采集的准确,提高内部的管理质量,确保信息记录的准确,提高信息使用效率,让信息更便捷地为管理所用。

我也想向政府呼吁:在目前医患关系比较紧张、社会矛盾比较激烈、政策条件又不是很具备的条件下,要允许大家共同讨论、共同制定标准,创造一个更加利于医患沟通,可以平等、公开、心平气和地来分析信息公开所面临的环境。如果不具备这种环境,信息公开可能不是一个福利,而可能会引起麻烦。

标签: 信息共享 医疗
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